Rosalia Mocciaro. Escoliosis Idiopática, Sindrome de Arnold Chiari I, Siringomielia Cervical

Publicado por ICSEB el 31 agosto, 2008

Fecha de intervención: enero 2008

Me llamo Rosalia Mocciaro, soy una mujer de 59 años nacida en Sicília y residente desde siempre en Palermo. Soy titulada en biología y mi profesión es la enseñanza, hasta la edad de 55 años no sabía padecer la patología rara que responde al nombre de Arnold Chiari y Siringomielia.

Los motivos de mi total ignorancia se deben a múltiples factores: en primer lugar el hecho de que las tecnologías de la época no permitían una investigación profundizada, como mediante las técnicas hoy en día desarrolladas, hasta el punto de constituir práctica médica habitual. A pesar de esto, en los años siguientes (o sea a partir de los años ’90), es cierta la completa insuficiencia y la incapacidad profesional de los médicos, especialistas, analistas y neurocirujanos sicilianos, que fui consultando paso a paso, en el lento y inexorable avanzar de mi enfermedad.

Es oportuno recordar que trastornos como la escoliosis, pérdida de fuerzas en las extremidades y diferentes dolores en la zona de la cabeza y del cuello, que empecé a sufrir más incisivamente en los años de la madurez, se interpretaron (con irresponsabilidad, superficialidad y ligereza) como escoliosis “escolar” o sinusitis y nunca, digo nunca, un solo especialista consultado me aconsejó o me impuso una resonancia como correcto procedimiento diagnóstico.

Esto me hace afirmar que en Sicilia, y me atrevo a decir también en el resto de Italia, los médicos no empiezan con un correcto procedimiento diagnóstico, es decir enfrentando el problema al revés, entonces empezando por la eventualidad de algo grave que descartar con las pruebas adecuadas, y llegando a considerar la posibilidad de trastornos obvios y banales. De hecho tal procedimiento me hubiese permitido llegar antes, con mucha antelación, al conocimiento de la justa y correcta análisis de mi patología; con todas las naturales consecuencias de una tempestiva intervención, intervención que en cambio- por todo lo antes dicho- fue inadecuada y me llevó a aguantar con más años una operación arriesgada, delicada y invasiva, que me llevó a un doloroso, largo y sufrido post-operatorio después de mi primera y desafortunadamente única intervención de decompresión cervical.

Dicho todo esto, voy a describir aquí – para más claridad – la historia cronológica de mi enfermedad desde el momento de su efectiva aparición.
A la edad de aproximadamente 20 años, recuerdo haber siempre padecido un dolor en el muslo y pierna derecha con disminuida sensibilidad térmica en todo el lado derecho, con problemas de quemaduras cuando me situaba cerca de alguna fuente de calor. Siempre investigué pero jamás ningún médico me supo dar respuestas adecuadas. Seguidamente, a lo largo de los años notaba una disminución de la fuerza en la pierna izquierda y en el brazo, con disminución de movimiento y acentuándose siempre más la escoliosis, con formación de una fuerte cifosis, y dolores que con el tiempo iban a peor. Me sometí a continuas radiografías, siempre acompañadas de una infinita serie de controles médicos, tantos que puedo afirmar tranquilamente de haber gastado una fortuna; la respuesta que me daban era siempre la misma: “ Señora tiene una escoliosis que tenía que haber cuidado de joven”. Este equivocado, superficial y poco profesional diagnóstico hizo que me sometieran por años a inoportunas fisioterapias y gimnásticas de diferente tipología en institutos de recuperación y fisioterápicos que en el territorio de Palermo suelen ser de escasa profesionalidad, sino totalmente inadecuados. Además durante toda mi vida siempre tuve el problema de sufrir sensiblemente el frío, esto me indujo siempre a odiar la estación invernal, mientras la temporada mejor (que me concedía una tregua relajante) fue siempre la de los meses de verano, alejando mis trastornos debilitantes. A lo largo de los años percibía como algunos problemas q se iban acentuando: por ejemplo el deambular se hacía más inseguro y dificultoso, haciendo constantemente que perdiese el equilibrio con caídas. De hecho no es casual que haya padecido en los últimos años muchas fracturas óseas.

Precisamente me tropezaba con el pié izquierdo por la disminución de la fuerza en la pierna izquierda, hasta que con 48 años (después de una fuerte gripe), empecé sufriendo horribles dolores en el cuello y en la nuca a veces irradiando a toda la cabeza; no resultaban suficientes los diferentes analgésicos, las consultas médicas que me diagnosticaban, con pedante insistencia, una sinusitis y una cefalea músculo-tensional. Seguí con estos dolores que se diagnosticaban como artrosis hasta el 2003, hasta que un día decidí, con el consejo de un desconocido pero honesto fisioterapista, y de mi propia voluntad, de someterme a una Resonancia Magnética cervical y dorsal.

Del examen resultó que era afecta de una patología rara, precisamente el Arnold Chiari asociado con Siringomielia cervical de C1 a C7.

No sabía como comportarme porque no sabía que era todo esto, entonces llevé mi RMN a una neuróloga de Palermo que, no supo como actuar mejor conmigo, que con una actitud de “terrorismo psicológico”. Me informó entonces de que debería de haberme dirigido enseguida a un neurocirujano, porque mi situación era muy peligrosa.

Fue allí donde hice otras consultas médicas, hasta que un notable neurólogo palermitano me convenció de dirigirme a un neurocirujano de un conocido y equipado centro científico de nuestra amada Península Itálica (el Instituto C. Besta de Milán para aclararnos hasta el fondo). Me indicaron (como mayor autoridad en este ámbito) un tal Profesor Broggi. En septiembre de 2004 me fui a Milán para una consulta con dicho profesor; que con la tópica, fría, altiva y pretenciosa actitud típica de los “barones” tristemente famosos en Italia, me dio a entender que mi situación era muy grave, sugiriendo entonces una intervención de descompresión, explicándome que tal intervención hubiera sido lo que me hubiese resuelto el problema y que con el tiempo me hubiese permitido acceder a una mejor calidad de vida (palabras suyas).

El 30 de noviembre de 2004 me sometí a esta operación en el Instituto de recovero y cura Científico (snif snif!) C. Besta de Milán. La intervención me causó un largo, sufrido y penoso postoperatorio que tuvo una duración de seis meses.

Entre los muchos problemas quedaba aún el de la deambulación, se añadió marcha inestable constante; dolores en la nuca, en el cuello acentuándose de forma aún más evidente; se sumó una terrible disfagia a los líquidos. De hecho, desde la descompresión, nunca estuve bien. Después de la operación, juiciosamente, cada año iba a hacer una resonancia y la situación al cabo de tres años no mejoró para nada, al contrario la siringomielia de C6-C7 se anchó después de la intervención. Muy preocupada busqué noticias en Internet sobre esta rara y compleja patología, y descubrí que en España, más precisamente en Barcelona, hay el Dr. Royo, neurocirujano de prestigio que practica la intervención de Sección de filum Terminale y que esta intervención (según las teorías del mismo Doctor Royo) bloquea la enfermedad. Confiando y entusiasmada descubrí que junto con el nombre de dicho Doctor iba una eficiente estructura sanitaria, la Clínica Corachán, la cual es conocida y prestigiosa para muchos pacientes italianos afectos de esta rara patología. Aprendí también que existe una Asociación de Torino a la que se dirigen muchos desafortunados enfermos de Arnold Chiari I y que existen muchos testimonios escritos y orales de tal milagrosa práctica. Me adelanté en empezar intensos y proficuos contactos con pacientes italianos presentes en diferentes regiones de nuestra amada península que ya fueron operados en España , obteniendo de los mismos entusiasmados testimonios no solo de ciertas mejorías sino a veces de completa y casi inmediata curación. Obviamente aquello me empujó con fuerza y gran entusiasmo hacia tal camino.

En noviembre de 2007 cogí contactos con este Instituto Neurológico y fui a consulta el 28 de noviembre de 2007. Allí supe que el Dr. Royo me aconsejaba esta intervención porqué indicada y adecuada por mi situación. Se me comentó que la práctica de la descompresión resulta ser bastante obsoleta además que invasiva y muy peligrosa. La noticia me fue confirmada por más testimonios, y tampoco se puede subestimar la tasa de mortalidad (como que algunos pacientes no salen vivos de ella y muchos empeoran su calidad de vida).

Me ocupé entonces del expediente para el reembolso de los gastos por parte de la Región Sicília, pero me voy a liar en la fangosa burocracia italiana.

La intervención costaba 12.560€ y yo (como muchos otros pacientes), no poseía tal cifra. Pero con mucha y determinada fuerza de voluntad me propuse ir de cara a la intervención. Mediante la ayuda apasionada de los familiares más próximos logré reunir el presupuesto necesario. Descubrí que para el rembolso se necesita una certificación por un neurocirujano de una estructura hospitalaria pública de Palermo, pero, tras haber consultado a tres neurocirujanos, tuve respuesta negativa de todos, con la misma motivación: la técnica del Dr. Royo aún no era reconocida en Italia, y entonces la certificación para obtener la autorización del “Ispettorato Della sanità di Palermo” no podía ser estipulada. Me viene en mente que muchos ricos conciudadanos se operan al extranjero y que mediante “enchufes” y conocidos obtienen a menudo sustanciosas ayudas de la amplia y capilar red de estructuras y entidades, así como de fundaciones de caridad de nuestro país. Más marcada y realista imagino, vuelvo a recorrer el camino de aquel famoso (sino famosísimo jefe de la mafia) que hace unos años, mediante la local seguridad social, ¡¡¡¡obtuvo la autorización y la ayuda financiera para ser operado de una banalísima próstata en una prestigiosa clínica francesa!!!
A pesar de la respuesta negativa de los neurocirujanos de Palermo (de los que he podido comprobar la total ignorancia sobre la materia y además una tal hostil y corporativa actitud al silencio y celado acuerdo con la auto-protección) me fui en Barcelona, porque esta técnica adoptada del Dr. Royo en Europa se practica solo allí; a excepción de los Estados Unidos (donde opera en el Instituto Chiari de Nueva York el Profesor Bolognese). No se puede no decir que durante la temporada de búsqueda de la autorización a operarme , más veces solicitada, insistente y erróneamente los neurocirujanos de Palermo me informaron que esta intervención se efectuaba también en Italia

Noticia, ésta, del todo falsa (a parte dos tímidos intentos efectuados de anónimos neurocirujanos italianos en anónimas estructuras hospitalarias) ¡ seguramente no capaces de garantizar la gran experiencia acumulada del Dr. Royo en los treinta años de su estudio y carrera en tal campo!.

Muy consciente de que tenía que poner mi vida en manos de una valiente personalidad, y contraria a otra intervención en el Besta por la extrema peligrosidad de la descompresión, el 31 de enero de 2008 me operaron, con resultados muy positivos referente al post-operatorio. De momento quedan obviamente unos altos y bajos, pero en total todo normal. Obviamente, mi esperanza es notar apreciables mejorías con esta intervención, y al menos tengo confianza mientras espero verificar que haya bloqueado la enfermedad (a través de otra Resonancia de control).

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